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田惠萍告诉中国自闭症孩子父母:天没塌,地没陷
 
 

湖北爸爸杀死5岁自闭症儿子灵灵的人间悲剧发生后,星星雨创始人田惠萍第一时间接受了《大米和小米》的独家专访,作为一个三十岁的重度自闭症孩子的妈妈,田惠萍对中国的自闭症孩子父母说-----

 

田惠萍:社会没有支援,我们要去倡导、推动

我无法责备这个父亲本身的残酷,但是我们要问,是什么使得人们对孩子做人没有了机会,让一个家庭被剥夺了生命的希望?就是因为没有社会服务、支援体系,所以人们会对生命感到绝望。

 

我们呼吁社会支援,给生命尊严和机会。如果我们认为现在社会这种情况是应该的,我们就会责备孩子是错的,但孩子没有错,错的是社会。



弢弢刚被诊断时,那是很远的事情了,当时我没有社会支援,感到很绝望,后来我就想明白了:社会没有支援,我们要去倡导、推动;放弃生命可耻,没有任何理由让我们可以毁掉任何一个生命。

 

作为家长该怎么面对?我还是那八个字:



珍惜生命,享受生活

对我来说,再绝望也不会去扼杀生命。生命之间没有差别,家长们要懂得只有尊重生命,才会有对生活的享受,践踏了另外一个生命,怎么活着都不是享受。

因为杨弢,我成了文明的VIP

我的杨弢今年整整三十岁,作为老一辈,我想说,有一个孤独症人在身边的生活真好,一点都没有艰难。

 去年年底,我带他去西双版纳度假,下了飞机要上厕所,所有人都在排队,我带着弢弢就进了残障人士的专用厕所,不用排队。人们都看着我,心想,这人脑子怎么那么灵;我心想,我比你们更早地进入文明社会,这样的设施,本来就是为了生活更方便,为了生命更平等而建设的。我带着杨弢理直气壮地使用这些设施,登机走绿色通道,下飞机后坐头等舱的小巴,我可沾他的光了。

因为杨弢,我就觉得我怎么那么VIP,如果没有他,我在旅途中也顶多就是个P。

现在杨弢的一切就像普通游客一样,非常顺利,但我还是会例行跟人说,我的孩子是个自闭症,他可能会出现什么情况,大家都说好,没问题,你有什么需要帮助的都请说。

 

我们像普通人一样出现在公众场合

该干嘛干嘛

就是在做倡导

 

因为弢弢属于好养又好带的孩子,一直以来我们都很顺利,没有特别需要帮助,而我仍然会跟别人说,我的孩子是个自闭症——我只想通过这样做,让只要我们出现的地方,都会多一个人听到“自闭症”,这已经成为我的一种职业生活习惯。

 我从来不把杨弢作为一个秘密,不会去隐瞒,也从没打算改变他,实际上是杨弢改变了我,只要我和杨弢还活着,我就会一直这么做。

 我的生活就是在倡导杨弢,我可以带着他出现在任何公众场所,这本身就是在倡导。

倡导不是喊着口号去游行、发表文章,或者一定要怎么样,我觉得不是。我们每一个人带着我们的孩子,像普通人一样出现在公众场合去做我们该做的事,也不要因为孩子自己就不度假、不旅行、生活就没有爱好了。


天没塌,地没陷

有一个自闭症孩子

生活依然可以是普通的

很多年前我还战战兢兢,但现在,我发现这个社会已经为文明做好了很多准备,我会觉得其实没有什么可怕的,关键就是在于我们自己不要害怕,干嘛要躲着,没必要。

 杨弢现在周一至周五在慧灵(注:北京一家障碍人士社区服务机构),周末回到家里跟我生活,就跟我当年上大学去了放假才回家一样。弢弢去学校的时候,我就有很多时间去做自己喜欢做的事情,看电视、织毛衣,买菜做饭会朋友、读书旅行都行,跟身边人的生活一个样。

天没塌,地没陷,有一个自闭症孩子,生活依然可以是普通的。

 不要认为有了一个自闭症的孩子,自己的生活就变得特别不一样,我的成功就在于我和弢弢现在过着普通得不能再普通的生活,我孩子甚至比不是自闭症的人生活得还普通。

我讨厌中国某些孤独症家长领域的是,他们中的绝大多数会为有这么个孩子感到丢人,会觉得因为孩子,自己从此没有权利感到快乐和骄傲。

很多人都说田惠萍不是人、是神,我说,我只是认认真真坚持做一个“人”,怎么就成了神?我成为神只能说明是国家的悲剧。

 我们就是在普普通通地生活,我们对孩子会有的担忧和疑虑,都不是因为他是孤独症。


你问我将来老了怎么办?

因为有盲人、聋哑人、我们的社会知道了要怎么做;因为人会老,我们知道了年龄大了以后社会需要有什么。我们当然也会想六十岁以后有一天走不动了怎么办,我母亲一直到七十之前都在说最怕的就是拖累孩子,可我和我哥哥没一个是自闭症啊,这是所有人都会有的一种担心,不是自闭症父母特有的。

谁都会老,这是种不定的因素,为什么非得说孩子是自闭症我们就要去考虑这件事?换句话说,中国人为什么要生老二,不就是害怕自己老吗,可是谁能保证老二将来就能养他?有几个中国人是为了爱才生孩子的?不都是因为害怕老了自己没人照顾吗?

我们对老了以后会如何产生恐惧,这是社会保障不健全造成的,跟有没有孩子、孩子是不是自闭症没关系。

 每个人都应该想到:只有社会保障才是生命安全和尊严的保证,不仅是自闭症,还有脑瘫、聋哑人、肢体障碍的孩子,如果没有社会支援,一样没有保证。

我们这些孩子,首先要暖和、吃饱、穿好、要快乐,要有事情做,干干净净,不会冷着饿着脏着,不会被人嘲笑愚弄。弢弢在慧灵,有人专门为他们工作,带他们出去,带着他们唱歌跳舞,享受生活,就很好,为什么一定要让他们学习,学得不像自闭症是吗?凭什么他们一定要变呢?

 目前,好像社会所有的服务都是在要改变他们,都没有意识到,其实要变的是自己,所有想要彻底改变自闭症的人,最后一定会被自闭症打得头破血流。

我从孩子身上想明白了,生命不待

如果因为想到以后怎么办,找不到答案,那现在就把孩子杀了,这合理吗?

是生命都有风险,谁能保证这一秒活蹦乱跳下一秒就不会出意外?为什么要夸大到因为自闭症孩子可能会在将来给我们带来那么多风险后患,让家长宁愿今天就杀死孩子,或者我自己去死?这他妈的什么鬼论调!

 带来威胁的是社会保障不完善,不是自闭症,全部人都一样。

为什么有一个自闭症孩子人就活不了?我就不信。

自己没有对生命活下去的力量,你抱怨谁?

你对得起自己作为生命在这个世界上存在过吗?

所有的悲剧都是人们在价值观上的一念之差。而我想说的是,是杨弢成就了我的人生,因为他,我想要让自己活得好,活得健康;因为他,我特别明白了一个道理,就是生命不待。

 因此我早早就退休了,我不能等到将来有一天我怎么怎么了,再去干些什么,我觉得生命就是从现在开始,一定要去精彩,我现在就生活得有滋有味的。

所以不管在任何情况下,从咱们自己开始,我们要告诉社会,生命当中所有东西都是精彩的,只要我们尊重它!

 文章来自大米和小米

 
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